ت

دیدار پاپ فرانسیس با بیماران مبتلا به هانتینگتون

پاپ فرانسیس هفته گذشته  در تالار آئولا پالئولوی واتیکان با ۲۰۰۰ نفراز خانواده های بیماران مبتلا به هانتیگتون دیدار کرد.

این دیدار از این جهت اهمیت دارد که پیش از این هیچ یک از رهبران مذهبی و غیر مذهبی جهان به این بیماری خاص و وضعیت دشوار آن توجه نکرده بودند. بیماری هانتینگتون یک بیماری نادر ارثی پیش رونده و غیرقابل درمان است است که سلسله اعصاب مرکزی را درگیر میکند و باعث اختلالات حرکتی و روانی در فرد میشود و اغلب برای این بیماران رنج بسیاری را به دلیل تبعیض و طرد اجتماعی به همراه  دارد. افراد مبتلا به این بیماری دچار پرشهای ناگهانی و غیر قابل پیش بینی در اندام ها و عضلات  هستند که سبب افسردگی و انزوای اجتماعی آنها میشود. چارلز سابیت از برگزار کنندگان دیدار پاپ فرانسیس با این بیماران در این باره به گاردین اظهار داشت، انزوای اجتماعی این بیماران داستانی تلخ و ناشی از یک سوء تفاهم تاریخی است که متاسفانه به کلی ریشه کن نشده است. وی افزود

سالها پیش از پیشرفت علم پزشکی مردم فکر میکردند مبتلایان به این بیماری لعنت شده  یا جادو شده اند و یا چون به خدایان یا مقدسات توهین کرده اند مکافات گناه خود را پس متحمل شده اند. اما در واقع این بیماری یک نقص ژنتیکی است. . نازیهای آلمان این بیماران را به کوره های آدم سوزی و اتاق های گاز میسپردند. به دلیل همین انگ های اجتماعی . عواقب سختی که برای این بیماران در طول تاریخ وجود داشته است اکثر خانواده های این بیماران تمایلی به حرف زدن در باره این بیماری ندارند و تلاش میکنند آن را مخفی کنند

وی افزود دیدار پاپ فرانسیس با این بیماران بخش از کمپین « دیگر مخفی نکنید»  است و هدفمان آگاه کردن جامعه از وجود این بیماری و ماهیت آن است تا ننگ و شرمی که بر آن تحمیل شده است از بین برود و آلام این بیماران و خانواده های آنها از سوی جامعه مضاعف نشود.  به ویژه افرادی مبتلا در جوامع فقیر آمریکای جنوبی که از این وضعیت رنج بیشتری متحمل میشوند.

پاپ فرانسیس در این دیدار با گرمی با این خانواده ها دیدار کرد و گفت همه آنها از نظر کلیسا ارشمندند. وی سپس با ۱۵۰ نفر از این بیماران و خانواده های آنها گفتگو کرد و یک به یک آنها را در آغوش کشید.

نانسی وکسلر یکی ازکاشفان ژن هانتینگتون،این دیدار را فوق العاده نامید و گفت ارزش آگاه سازی مردم از این بیماری تاثیر بسیاری در زندگی مبتلایان به این بیماری و خانواده های آنها دارد. لازم است مردم بدانند که این بیماری بخاطر گناه یا جادو نیست، این بیماری فقط یک نقص ژنتیکی است.

سابین افزود بسیاری از خانواده ها از ترس کارفرمایان، شرکتهای بیمه یا صاحبخانه های این بیماری را پنهان میکنند  اما آگاهی بخشی درباره این بیماری به همه کمک میکند تا درباره جهش های ژنتیکی و روش کریسپر بیشتر بدانند. کریسپر یک تکنولوژی در حال پیشرفت است که به پزشکان امکان میدهد توالی ژنهای معیوب را حذف کنند و ژنهای دیگری به جای آن جایگزین کنند و در آینده میتواند مشکلات بسیار زیادی را از میان بردارد.